Patricia Wasniak fue designada como coordinadora de la primera Oficina de Enfermedades Poco Frecuentes dependiente de Salud Pública de Misiones.

El flamante servicio, dependiente de la Dirección de Zona Centro Uruguay de Salud, funciona hace casi un mes en el Hospital Samic de Oberá.

Pasamos a ser visibles al estado provincial. La idea es hacer periódicamente capacitaciones y prevención. Acompañar para el diagnóstico, gestionar, contener a las familias que puedan padecer algunas de estas enfermedades” explicó la Coordinadora del novel servicio. “Quiere decir que el proyecto ya está en marcha y para armarlo de acuerdo a las necesidades”.

La atención en la Oficina ubicada en el espacio donde funcionaba la antigua guardia del nosocomio, será de 7 a 11 de lunes a viernes.

Estoy para recepcionar los pedidos, solicitar turnos en Posadas con los correspondientes especialistas. Estamos proyectando en conjunto con el Doctor Mauro Laudelino (Neurocirujano), ya que la mayoría de las enfermedades son neurológicas. A través de la Oficina vamos a gestionar y realizar un seguimiento a cada persona. Además queremos incluir a futuro la Tele Salud, consultas por video-llamadas, esperamos concretarlo en marzo 2019” detalló la Coordinadora.

Wasniak fue la precursora de la adhesión de la Cámara de Representantes de la provincia a la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, EPF. por lo cual destacó el espacio conseguido.

“Logramos varios cambios en pocos meses, sentimos que estábamos fuera del sistema de salud y ahora la integramos. Queda mucho todavía, lo importante es que se comprenda que la mayoría de estas enfermedades tienen tratamiento, pero son crónicas, es decir no tienen cura. Por eso la importancia de la detección temprana. Además en Salud Pública no hay un equipo para atender, no solo al paciente, sino a todo el entorno familiar, ya que se trata de enfermedades discapacitantes. Los tratamientos son costosos y muchos terminan abandonando, como son irreversibles es fundamental que no los dejen” explicó.

Con la Ley, las obras sociales están obligadas a cubrir la totalidad del costo. “Para quienes no tienen el servicio, se gestionan a través del Ministerio de Salud Pública, son denominados medicamentos huérfanos. Lo importante es que recurran a la Oficina” subrayó.

Patricia Wasniak es Licenciada en Gestión de Políticas Públicas. Padece esclerosis múltiple, una enfermedad degenerativa y crónica del sistema nervioso, de origen autoinmune, que afecta al cerebro y la médula espinal.

“Yo tardé más de diez años para dar con el diagnóstico, perdí todo ese tiempo. Es la segunda causa de discapacidad y afecta mayormente a mujeres. El tema es dar lo antes posible con el diagnóstico para mejorar la calidad de vida. Pero bien se llama la enfermedad de las mil caras, porque si no se acude al especialista indicado para hacer los estudios específicos es difícil diagnosticar” relató.

Trastornos en el equilibrio, pérdida de movilidad, entumecimientos, deterioro intelectual, hormigueos, son parte de los síntomas.

“Lo peor es superar la depresión que ocasiona. Cuando pude dar, después de tanto tiempo con la enfermedad que me afecta, decidí a que debía compartir, alertar, acompañar, para evitar lo que me pasó a mí, la pérdida de tiempo valioso. Estoy con tratamiento, eso me ayuda, pero siento mis músculos cansados, como si estuviera todo el tiempo luego de una intensa actividad” confesó e insistió en la responsabilidad asumida, producto del compromiso que le generó descubrir su enfermedad.

El proyecto nació hace poco más de dos años, desde que me diagnosticaron. Empecé sola, a través de los medios fui descubriendo a otras personas que pasaban lo mismo y me di cuenta que no estoy sola. Eso me dio fuerzas para luchar por las políticas públicas que se necesitan. Si yo, que tengo posibilidades, tardé tanto tiempo en dar con el diagnóstico, que podemos esperar de las personas sin medios. Espero hacer mucho desde este nuevo lugar, estoy para acompañar, que no duden en acercarse” subrayó.

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Categorías: Noticias Sociedad

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